GLI INTERMEDIARI TRA LE MALATTIE RARE E LA PERSONA CHI è E COSA FA A.MA.R.A.M.
A.MA.R.A.M. APS: DARE VOCE ALLE FAMIGLIE CHE VIVONO LE MALATTIE RARE.
In questi giorni abbiamo avuto il piacere di approfondire una realtà spesso trascurata dalle istituzioni e dai cittadini: quella delle MALATTIE RARE.
Per questo motivo Vincenzo Pallotta e Antonella Falcone ed entrambi Pazienti Esperti hanno rilasciato un’intervista alla redazione di Passaparola.net.
Entrambi sono membri ed anche Pazienti Esperti dell’associazione A.MA.R.A.M. APS, fondata nel 2014 come Onlus e attiva nel campo sociosanitario. Vincenzo, presidente da oltre cinque anni, porta avanti progetti di inclusione e sensibilizzazione, Antonella referente di Barletta, entrata nello stesso periodo, e mamma di un bambino affetto da una malattia rara.
Da dove nasce l’idea di fondare l’associazione?
Vincenzo: << A.MA.R.A.M. è nata durante un congresso sulle febbri periodiche. In quell’ occasione incontrammo molte famiglie colpite da diverse patologie rare e ci rendemmo conto di quanto fosse importante e necessario avere sul territorio un’associazione che potesse dare loro voce e supporto.
Le realtà più vicine si trovavano a Bari: da qui la decisione, insieme ad alcuni soci fondatori, di creare inizialmente una ODV (organizzazione di Volontariato). Successivamente ci siamo trasformati in APS (Associazione di Promozione Sociale), ampliando le attività anche alla cultura, al teatro e all’editoria, con l’obbiettivo di raggiungere le famiglie nel modo più diretto possibile>>
Quanti libri avete realizzato finora?
Vincenzo: <<Abbiamo pubblicato due libri. Il primo, circa due anni fa, è nato grazie a un bando della Regione Puglia. Volevamo valorizzare il nostro territorio, promuovendo l’inclusione e la solidarietà tra i ragazzi. Abbiamo coinvolto nel progetto: scuole, parrocchie e aziende, intrecciando teatro, percorsi PCTO e attività di tipo culturali con al centro la socialità.
Il 26 settembre verrà promosso il nostro secondo libro, che riprende il filo del primo ma in una chiave diversa. Il progetto è nato nel 2019 attraverso un concorso nazionale intitolato “Le meravigliose rarità” a cui parteciparono scuole da tutta l’Italia. In occasione della premiazione portammo in scena un atto teatrale sull’accettazione della malattia, con interazione tra attori e pubblico. L’adesione fu straordinaria e ci insegnò una lezione importante: il 95% delle malattie rare è inguaribile ed incurabile e l’unica via è imparare a convivere con esse. Il libro vuole trasmettere proprio questo: L’ACCETTAZI0NE>>
Cosa vi ha spinto ad entrare nell’associazionismo?
Vincenzo: <<La totale mancanza di supporto sul territorio. È un mondo a parte: chi entra in queste realtà non ne esce più. Avere qualcuno che ti capisca e che dedichi del tempo senza chiedere nulla in cambio è fondamentale>>
Antonella: Lo riassumo in una frase: “Noi abbiamo rabbia di ragione”. <<Da un momento all’altro tutto può cambiare e chi si rivolge a noi porta problemi enormi, sociali, sanitari, assistenziali ecc.… Non ci sono soluzioni definitive ma l’associazionismo nasce per questo: cercare di migliorare le condizioni di chi soffre>>
In Italia c’è abbastanza supporto per chi ha una malattia rara?
Antonella: <<Come in tutti gli ambiti ci sono buone e cattive realtà. Ma resta ancora tantissimo da fare: servono equità, maggiori fondi e un sistema più solido e concreto. Ogni regione ha un budget di spesa limitato e spesso insufficienti. Molte famiglie perdono il lavoro per poter seguire, assistere e curare i propri familiari>>
Cosa si prova quando si riceve una diagnosi di malattia rara?
Vincenzo: <<La diagnosi è un percorso lunghissimo: può richiedere dai 10 ai 20 anni. Negli ultimi tempi la genetica ha fatto grandi progressi ma l’80% delle malattie rare è di origine genetica mentre il restante 20% è di tipo multifattoriale e questo rende la diagnosi ancora più complessa. Le persone sono spesso costretti a spostarsi in vari ospedali e centri di eccellenza solo per ottenere una diagnosi, un nome e un codice di esenzione per la propria malattia>>
Antonella: <<Quando ricevemmo la diagnosi ci parlarono in maniera approssimativa di quello che avrebbe potuto essere la vita di questo bambino, perché’ la condizione era quasi sconosciuta. Non ci siamo persi d’animo e abbiamo cercato subito di capire cosa fosse possibile fare; perché’ intervenire tempestivamente può fare la differenza>>
La situazione pugliese è simile ad altre regioni italiane?
Antonella: << Qui in Puglia siamo messi peggio che male. Basterebbero pochi fondi in più per migliorare molto!>>
Vincenzo: <<In alcune Regioni la presa in carico funziona meglio, ma la malattia rara non richiede solo cure: servono più riabilitazione, diritto allo studio, supporto sociale. Purtroppo, in Puglia c’è solo il minimo indispensabile. Se per esempio sei il 101° bambino in una graduatoria di 100, devi aspettare anche due anni per essere inserito nella riabilitazione. Rispetto alla Regione Calabria siamo messi meglio ma rispetto alla Lombardia no, per questo molti bambini sono costretti a rivolgersi al Bambin Gesù di Roma per avere una visita in tempi accettabili>>
Qual è l’aiuto morale più importante da dare?
Vincenzo: <<Prima di tutto ascoltare, Quando una famiglia ci contatta, gli diciamo chi siamo per metterli a loro agio. Tutto ciò serve a far comprendere che li ascoltiamo davvero, perché’ anche noi viviamo “realtà complesse”. Il nostro operato come Pazienti Esperti serve soprattutto a far comprendere termini tecnici usati dai medici in termini facilmente comprensibili>>
È giusto che siano i cittadini ad attivarsi invece dello Stato?
Vincenzo: <<L’Italia si regge sul volontariato. Se non ci fosse, non so dove saremmo ora. A.MA.R.A.M. è una di quelle realtà che si fa sentire, non solo sul territorio murgiano ma anche a livello nazionale>>
Cosa pensate dei fondi destinati alle spese militari?
Vincenzo: <<Negli ultimi anni al Servizio Sanitario Nazionale sono stati tagliati troppi fondi. Per ottenere un farmaco da 10.000 euro bisogna affrontare iter burocratici infiniti; spesso abbiamo dovuto recarci personalmente per rivendicare il diritto dei pazienti. Spendere miliardi per le armi, quando poi vengono a mancare fondi per la salute dei cittadini, per noi è uno spreco. La salute deve essere la priorità: se non si sta bene, non si può fare nulla nemmeno svolgere attività lavorative. L’unica cosa che conta davvero è la salute. Dei soldi, come associazione, non ci importa granché!>>
Link: https://www.amaram.it/
La redazione di Passalaparla.net ringrazia Vincenzo Pallotta e Antonella Falcone per aver concesso parte del loro tempo a parlarci di questa realtà importante.
Giuseppe Massaro
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