Italia, terapie con cellule staminali
Celeste Carrer, Christian Guagliano, Sebatian, Gioele e la piccola Sofia. Figli dell’Italia. Figli e simbolo di una rinnovata unità. Simbolo e immagine di centinaia di bambini come loro. Questi nomi, finora estranei, sono entrati nella nostra quotidianità, nella nostra vita come un boomerang ci hanno travolti con le loro immagini. I loro sforzi e gli sforzi dei genitori che per loro lottano.
La vicenda delle terapie con cellule staminali è diventata particolarmente discussa in Italia in seguito a una serie di servizi, messi in onda dalle Iene, in prima serata su Italia 1 ad opera di Giulio Golia. Golia santo protettore di tutte le famiglie che a lui si sono appellate perché si parli anche dei loro figli.
Accomunati da un destino infausto e crudele. Il destino delle malattie neurodegenerative: SMA e SLA e di tutte quelle ancora poco note e conosciute. L’atrofia muscolare spinale(SMA) è una malattia delle cellule nervose nello specifico delle corna anteriori del midollo spinale,., ossia delle cellule da cui partono i nervi diretti ai muscoli che trasmettono i segnali motori. La SMA colpisce i muscoli volontari usati per gattonare, camminare controllare la postura del collo e deglutire. La SMA impedisce di vivere. La sclerosi multipla laterale (SLA) è una malattia degenerativa che comporta un raggrinzimento della porzione laterale del midollo spinale con una conseguente perdita del nutrimento muscolare.
Cure pervenute: nessuna. Progressi della scienza: limitati.
E’ partita così una campagna di sensibilizzazione che ha pervaso l’intera Italia. Un’Italia che si è finalmente riscoperta unita, non totalmente, ma con una grande mobilitazione.
Santo patrono di queste malattie è il Dott. Davide Vannoni fondatore della Stamina Foundation, una onlus costituita nel 2009 dallo stesso che si pone come obiettivo principale quello di riunire ricercatori di differenti paesi altamente specializzati nell’ambito delle cellule staminali adulte.
Vannoni non è un medico, è laureato in lettere e insegna Psicologia generale presso l’Università di Udine che ha trattato con le cellule staminali una emiparesi facciale che lo aveva colpito a causa di una infezione virale nel 2004 in Russia.
Le cellule utilizzate per quelle che sono state definite cure compassionevoli, ossia una sorta di ultima spiaggia per chi colpito da queste malattie che non perdonano, cercano almeno di migliorare le condizioni cliniche e regalare una vita un po’ più dignitosa a chi ne è affetto. Sono cellule non ancora specializzate e quindi in grado di trasformarsi in un’ampia gamma di cellule del corpo attraverso un processo di differenziamento cellulare. Esistono anche nei corpi adulti e sono ricavabili da diversi tessuti dell’organismo, persino dagli stati adiposi.
Quello che è chiaro è sicuramente che queste malattie gravi mettano davvero in ginocchio le famiglie e spesso le famiglie e chi ne è affetto sono lasciate da sole senza alcun supporto economico, morale e medico.
La scienza non ha trovato una soluzione, una cura, un modo per far si che questi bambini possano stare meglio, migliorare e forse guarire ma nonostante ciò l’intera comunità scientifica si schiera contro il “protocollo Vannoni” poco chiaro e poco rigoroso. Ma questo sicuramente non interessa alle famiglie che cercano e lottano per una speranza e per la necessità di libertà di agire e scegliere, scegliere quello che per molti è accanimento terapeutico e per altri tentativo disperato e compassionevole di donare una vita migliore.
L’ex Ministro alla salute Balduzzi, dopo aver temporeggiato ha effettivamente decretato che le cure iniziate non vadano interrotte e che esistano i ricorsi per poter accedere alle cure compassionevoli. La normativa ancora vigente è la Legge Turco\Fazio del 2006 ma si prevede l’emissione di un nuovo emendamento ministeriale che regoli in maniera uguale e disciplinata l’accesso al protocollo Stamina per tutti i malati che l’approvano e appoggiano.
Anche la Chiesa ha espresso il suo punto di vista dichiarando di accettare e addirittura incoraggiare la ricerca sulle staminali adulte mente rinnega con un fermo no le staminali embrionali considerando l’embrione una vita a tutti glie effetti non potendone condannare la sua distruzione anche se per motivi umanitari.
“Lasciateci curare. I bambini non si toccano!”; è lo slogan scelto per le innumerevoli manifestazioni che si sono svolte e che tuttora si svolgono nelle maggiori piazze italiane.
La Puglia in tutto questo trambusto si trova in una posizione di nicchia, molto probabilmente perché terra risparmiata da questo atroce male.
Laura Antonino, cittadina tranese, madre di figli sani e lavoratrice part time, ha deciso per passione, amore e senso civico di portare avanti questa lotta divenendo la curatrice della pagina facebook Comitato Puglia Pro Stamina ed entrando in contatto con molte delle famiglie colpite da questo male. Possiamo contare su quattro associazioni che sul territorio pugliese si occupano di casi di malattie neurodegenerative: AISLA, ATTIVAMENTE PUGLIA, COMITATO 16 NOVEMBRE E VIVA LA VITA ONLUS, ma ancora poco sviluppate e concrete.
Dovremmo prendere parte attivamente in questa lotta contro la non curanza e lo scetticismo della gente, perché esiste un rimedio e per quanto ancora poco sperimentato e concreto porta a questi genitori la speranza e ai bambini un progresso che seppur minimo e così latente rende felici. Bisogna che tutti, anche la Puglia si sentano parte di questa lotta nei confronti di una malattia che colpisce un po’ per caso e che quando ne prendi coscienza è già troppo doloroso, come uno schiaffo che colpisce, come un’offesa a muso duro, come un viaggio di sola andata per una terra straniera.
Rossella De Palma
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